孤獨行者Noodle2018-02-24 12:58:42從我知曉自閉症開始，到孩子被歸於譜系，我見過了太多的自閉症江湖，總覺得自己以前的那麼多回答還是欠缺點兒什麼，終於可以藉助題主這個問題來更加深入地談談自閉症，對於國內自閉症江湖的治療亂相，我想會是個很好的切入點。
沒接觸到自閉症之前，總會覺得很遙遠，彷彿與我們每個普通人無關，深入瞭解以後就覺得自閉症真的是一個最特殊的存在，從診斷到康復治療都是極不符合常理的。而對自閉症成因的研究，又表明我們所有人類都有可能深陷其中，只不過是機率問題。
首先，對自閉症醫療界基本可以達成共識的認知是，自閉症是先天的，即來自基因遺傳佔的比重很大，即便還有很多複雜的成因，都只是在猜測階段，不足以起決定性作用。但詭異的是，這不代表只要是普通人就生不出自閉症孩子，因為這種基因有可能是隱性的，有可能是隔代遺傳甚至是隔數代遺傳，所以我們每個人每個家庭都有可能遭遇一個譜系寶寶，這並不是危言聳聽。
其次，對於自閉症的診斷和治療，二者是割裂的，並不是一個體系，診斷是屬於醫學範疇，主流的康復治療卻又是教育範疇，這是有別於別的幾乎所有病症的顯著的地方。
自閉症診斷明顯區別於其他病症的地方，是沒有一個可以具體量化的標準。比如癌症可以檢測化驗，心梗可以CT透視心電圖造影等多種手段……而自閉症只有行為量表等來遵循，靠人即醫生專家的主觀判斷。對於千金難求一號的專家，他們擁有的只是理論上的經驗，最多是每個孩子診斷的半小時甚至幾分鐘，而自閉症棘手的地方是他們千人千面，不會像唐氏綜合徵或腦癱那樣千人一面，所以專家來指導所有譜系孩子的康復治療仔細一想就有些牽強了。譜系面對的問題更多是在生活中，但絕大多數譜系家長都會把專家奉為神明。
因為幾乎可以肯定，譜系是沒有任何藥物治療方法的，有人會說譜系狂躁可以用藥物治療啊？我會反駁說狂躁吃蒙汗藥效果更好！吃了以後啥行為問題也沒有！長期的藥物治療會對他們大腦造成更大的傷害，成為行屍走肉就好於行為失控麼？
所以，現在譜系的主流康復治療方法，就是康復訓練，而即便這些正統的康復訓練，也有很多英文名很拽的高大上的流派。家長們都會為這些高大上買單，但撇除這些表面的東西背後，就是ABA，所有正統康復訓練的基礎就是行為分析法，萬變不離其宗。而這些康復訓練的執行者，則被稱為“老師”，而不是“醫生”。這就是自閉症診斷與治療的割裂。
再談談自閉症的輔助治療方法，其實也是訓練，比如感統訓練，感統訓練改善不了自閉的核心特質——社交障礙，只會改善自閉的共病——大運動或精細運動的遲緩。對於自閉症的更多的共病，如睡眠障礙、飲食障礙等更是啥具體辦法也沒有，只能家長自己摸索著前行。
至於現在國內，自閉症康復路上的陷阱更是多的數不勝數。高大上的康復訓練方法已經不算是陷阱，任何有的沒的有資質沒資格的各路神仙都虎視眈眈。最典型的中醫，推拿是好的，中藥治療是扯的，針灸更是坑孩子沒商量。腦電波，電擊療法，神馬經顱磁，甚至同樣的東西一再變換個名稱，我真記不住這些五花八門的名字，都會有沒頭蒼蠅一樣的家長讓孩子去嘗試，甚至八匹馬都拉不回。家長最應該成為自己孩子的專家，卻成為了最坑自己孩子的磚家！
最後總結一下，
自閉症主流康復治療，只有正統的ABA訓練，而且訓練後不代表會萬事大吉，最最重要的還是迴歸到生活的泛化中。一切藥物或物理治療都是坑孩子坑錢的玩意兒，醫生老師都不是孩子此生最重要的角色，家長才是！家長只有用心去理解呵護包容他們的心靈，為他們的生存環境披荊斬棘，孩子的未來才有一絲走向康莊大道的可能。
都加油吧諸位！共勉✊。
【一位孤獨症兒童的父親，孤獨地看世界，也許會是最獨特的視角，堅持用文字感染大家，請關注我，請喜歡我的文章的人們評論轉發擴散，請做我們能做的，請尊重自閉症譜系的生活，謝謝】
