找理由編2020-03-18 17:21:18
唯一的重要意義就是被廣泛的人所知有更多的募捐~其中有為感同深受的去做，也不乏炒作的人在，保持一顆善心是基本的素質，出發點是好的，為了更好的感受這種疾病的方式，散發更多的愛心，但這樣行為還是看個人見解而行，不要盲目跟風！
拾得八次方2020-03-19 11:44:40肌萎縮側索硬化（MND）通俗稱為漸凍症，是運動神經元退化所致。由於運動神經元退化和死亡，肌肉逐漸衰弱、萎縮。最後，大腦完全喪失控制隨意運動的能力。最終會造成發音、吞嚥，以及呼吸上的障礙。這種疾病並不一定會如阿茲海默病般影響病人的高階神經活動；相反，晚期病人可一直保持清晰的思維、保留髮病前的記憶、人格和智力。
越來越多的人關注漸凍人，對治療這類病症有著重大的意義。
2020年2月29日是第13個國際罕見病日，主題為“We are the 300 million”。每4年有1個2月是29天的，由於2月29日的“罕見”，歐洲罕見病組織（EURORDIS）在2008年將2月29日定義為“國際罕見病日”（Rare Disease Day），意在促進人們對罕見病的認識、關注和理解，每年2月的最後一天都成為了關注這一特殊群體的紀念日。
漸凍人症是一種罕見病（Rare Disease），顧名思義就是指流行率很低、極少見的疾病，又稱“孤兒病”，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。
當前，在國際國內除了藥物治療罕見病，幹細胞移植治療、酶替代療法和基因治療也是罕見病研究領域的新焦點，給罕見病患者們帶來了新希望。
應該讓每一種疾病都值得關注，讓罕見病得以治療。
剛學修車的小學徒2020-03-18 12:37:46這種活動能讓人們更好的瞭解漸凍人這個疾病，同時能更好的為此來募捐，這種簡短地活動相比慈善捐贈啥的更有意義，不僅能得到募捐同時也讓人們瞭解這類疾病從而能更好的幫助他人
